Leoni's Kampf gegen NCL

die Diagnose

Das erste Ergebnis war unklar. Die NCL1 kann man klar ausschließen, aber bei der NCL2 Untersuchung stimmt etwas nicht. Das TPP1 Enzym fehlt, was für NCL spricht, aber das Kontroll-Enzym ist auch sehr niedrig. Vielleicht ist mit der Blutprobe etwas schief gelaufen, wir wiederholen den Test, weitere drei Wochen zittern. Die letzte Novemberwoche sind wir am Sterntalerhof. Leoni's Zustand hat sich die letzten Wochen, kontinuierlich verschlechtert. Sie spricht nicht mehr, sieht sich keine Bücher mehr an, blättert sie nur teilnahmslos durch. Sie reagiert kaum wenn man sie anspricht, selbst ihre geliebten Barbapapas im Fernsehen ignoriert sie. Donnerstag ruft unser Arzt an "Wo seid ihr? Ich stehe vor eurem Haus", Maria erinnert ihn dass wir die Woche mit Leoni am Sterntalerhof verbringen. Er wollte uns die schlechte Nachricht eigentlich nicht per Telefon überbringen. Im Nachhinein betrachtet, hätte uns die endgültige Diagnose NCL an keinem besseren Ort als dem Sterntalerhof erreichen können. Das gesamte Team war sofort für uns da, die Psychologin kam extra noch um 8 Uhr Abends und nahm sich sehr viel Zeit für uns. An dieser Stelle ein großes Danke an euch, dass ihr uns aufgefangen habt, und an Leoni's Arzt, Prim. Hauser für sein unerschöpfliches, persönliches Engagement.